När det snöar i augusti...

Hello all!! : )

 

Det är är ett öppetbrev riktat till en person i primärvården som jag träffade idag:

 

Hej!

 

Det är jag igen...

Du vet den där besvärliga patienten som aldrig blir frisk och som behöver en massa intyg jämt...

Jag är ledsen att jag stör dej på ditt jobb, jag måste ha missförstått delar av dina arbetsuppgifter...?

 

Jag trodde att en del i dina arbetsuppgifter var att lyssna på patienten...att försöka se människan bakom den trasiga kroppen...kanske hjälpa..?

Jag förstår att du var stressad...

Jag hade inte krävt eller ens bett om att få träffa dej.

Jag vet hur lite tid du och alla andra i din situation har, så jag brukar försöka lösa det mesta via sköterskorna eller via "mina vårdkontakter". Men du svarar inte där. Och du förstår inte vad sköterskorna menar.. Så då frågar du mej, med en stressad röst som ville ha svaret för fem minuter sen... Jag försöker ge en sammanfattning. Men det är svårt på så kort tid. Vi har pratat förr och jag brukar ha känslan av att du är noggrann och att du vill förstå, även om det är svårt. Men idag kändes det inte som att det hängde på språkbrister, idag kändes det som att du inte ville förstå...

 

Jag hoppas att jag missförstod dej...

Jag hoppas att du egentligen menade något annat än det du sa...

Att en av mina diagnoser egenligen inte finns... (Inte att jag inte har den utan att den inte existerar)

Att det är något som man hittat på för att ha något att säga till patienter med kronisk smärta...

 

Jag är inte läkare och jag vill inte förringa din utbildning eller dn erfarenhet..

Men jag är inte ointelligent.

Jag känner mina diagnoser och handikapp väl. (På samma sätt som jag vet allt som jag klarar)

Jag har själv sökt reda på fakta  och utbildat mej i vad som händer i hjärnan och kroppen vid långvarig sjukdom och smärta...

Jag har träffat två olika team av experter som f o r s k a r i smärta och som jobbar med människor som jag (och värre) varje dag... Tror du, att det möjligtvis kan vara så, att dom har lite mer kött på benen än du när det kommer till det här området??

 

Jag kom inte till dej idag för att du skulle tycka synd om mej.

Eller för att du skulle skriva ut mediciner.

Eller för att du skulle diagnostisera mej.

Jag kom för att jag hade en knöl där det inte ska vara en knöl och vården sa att jag behövde kolla upp den.

Jag sa att jag förstod att det inte var "C-ordet" och att det inte var därför jag var där.

Jag ville veta om det var ett symtom på att något annat var galet.

Något som gick att rätta till.

Kanske en felaktig medicinering?

 

De andra fyra (4) punkterna du gick igenom med mej på fem (5) minuter var sånt som vi skulle ta på min bokade telefontid... 

Du förstod inte mycket av vad jag sa.

Och jag hoppas verkligen att jag missförstod dej...

 

Just nu är du den som står ivägen för att jag ska få komma till någon som kan...hur ska jag kunna få veta om det kan finnas en medicin som faktiskt kan göra mej bättre (och inte bara göra livet uthärdligt) när du inte ens vill lyssna på mej?

Jag vet att en till diagnos inte förändrar mitt liv. Jag har fortfarande samma symton och handikapp...

Men o m det är den sjukdom som jag fått nys om.

Så k a n det finnas mediciner som hjälper annat än lidrar...

Även om chansen är liten..

Men tänk om jag skulle kunna träna lite försiktigt under perioder...då skulle jag ju förbättra mitt allmäntillstånd avsevärt och drastiskt minska mitt behov av kemisk smärtlindring...

 

Allt det här hade jag velat förklara för dej.

Du lyssnade inte ens på vad sjukdomen jag pratade om hette...eller på varför jag hade frågor.

Du började prata om psykiska besvär och så sa du att ville jag så var det ju bara att sluta med smärtlindringen...

 

Hade du engagerat dej i att minnas vem jag var så hade du vetat att jag kämpar med avgiftning inför varje sommar. Inte för att jag magiskt blir frisk då, utan för att värmen gör att mina leder mår bättre och att det är enda gången jag klarar att vara utan. 

Jag gör det fast det är ett mindre h-vete varje gång.

Jag gör det för att inte behöva ta högre och högre doser för att kroppen vant sej.

Jag gör det för att slippa giftet ett tag, för att få vara mer som mej själv för ett tag.

Varje gång hoppas jag att den här gången var det den sista.

Att jag inte ska behöva avgifta mej igen därför att jag inte behöver smärtlingdringen mer...

Men när kroppen hamnar i smärtchock och man får smärtfeber, då både bör och m å s t e man ta smärtlindring. Annars blir det bara värre och värre...

Det vet jag från flera säkra källor; Dom som jobbar och forskar i ämnet och genom personliga erfarenheter.

 

Men det kanske du också vet...?

Du kanske bara glömde det idag...?

 

Och jag hoppas verkligen att jag missförstod...

 

// TT

Hello all! : )

 

Jag brottas ofta med att göra val...måste varje dag välja bort flera saker jag vill göra för att kroppen sätter stopp..

Men ibland är det svårare än annars...

 

 

Det blir genast svårare att välja bort när jag får frågan att göra (där göra betyder prestera) extra roliga saker!!

Det är ju fantastiskt roligt att jag fortfarande blir tillfrågad...att man fortfarande vill ha med mej i olika projekt...att jag någongång gjort bra ifrån mej och att man minns det..superkul!!

Speciellt när det handlar om att få använda min kreativa sida s a m t i d i g t som jag får stå på någon typ av sen eller vara ansvarig över något...

 

Men det går ju inte...

Enstaka uppdrag kan jag göra. Då kan jag planera in flera dagars vila före och efter så att jag vet att jag står på benen den dagen... Men inte på en stadig basis... Tyvärr...

Idag hade jag ett roligt möte inbokat och kväll skulle jag iväg, men nacken och huvudet ville annat. Det var bara att lägga sej ner igen...

Och återgen påminna mej själv om att jag har sjukersättning av en anledning...

Men jag vill så gärna kunna syssla med något de där fem timmarna per vecka som jag får... Men oftast blir det noll...eller en... En är ju iochförsig 100% mer än noll... Men frustrationen över att inte orka det jag vill kommer nog aldrig att lägga sej...

Går fortfarande i skola hur jag ska rodda ihop en vanlig vardag...

 

Kroppen är inte stark...alls...

Mr underbar lär mej spela tv-spel, då det är av få saker som man kan göra tillsammans som jag orkar med... Jag har aldrig någonsin spelat tv-spel förr så det var ingen liten utmaning kan jag berätta... Bara att kunna gå och svänga samtidigt med "gubben" var svårt... Hahaha

Men j ä t t e nyttig träning för min taskiga koordination och reaktionsförmåga! Hjärnan behöver träning!

Så börjar jag kunna behärska det hela hjälpligt (vi har låååååååångt kvar till ens hyffsat :-) ) och vad händer..? Min höger hand/arm blir överansträngd...! Av lite tv-spel!! 

Tur man är i bra form!! :P

 

 

Hello all!! :-)

 

Låg bloggaktivitet nu, men det ordnar nog upp sej så småningom...

 

Ligger i soffan (som vanligt) med feber och rinnande näsa och brännande ögon (mindre vanligt) och mina leder skriker det högsta dom kan. Jag försöker hitta saker att fästa tanken vid för att flytta fokus från kroppen och då ploppar en massa ämnen upp i huvudet (det tar aldrig slut där inne.. ;-) ) Bland annat en episod som hände på prinsessans skola förra veckan...

 

Nu tänker jag inte hänga ut henne och skriva vad det handlar om... Men tydligt är att falskspel, avundsjuka och missunsamhet förekommer redan i 1:a klass!! Det gör ont i mamma hjärtat att hon redan nu måste "face:a" så mycket av vuxenvärldens spel och intriger... Men det kanske härdar henne? Vad vet jag? Min personliga reflektion är dock att jag önskar hon får vara mer barn längre...

 

Hon är så fin min tjej. 

Så mån om att alla ska må bra och vara sams.

Baksidan med det är att när hon går mellan i en konflkt så hamnar hon ofta mitt i hetluften. Hennes vilja att hjälpa resulterar inte sällan i att alla vänder sej mot henne istället,,,

Hur skyddar man mot sånt??

Att säga åt henne att vara mindre snäll känns ju inte alls rätt...

 

Nog kan hon hitta på dumheter som alla andra. Det är absolut inte det jag menar. Hon testar gränser som barn gör mest (ibland väligt mycket) och har en vilja av stål.

Men en vilja av står och ett stort hjärta som är helt oskyddat gör ibland väldigt, väldigt ont. 

Och det är svårt för omvärlden att förstå att man faktiskt kan ha båda delarna...

Både veta vad man vill och var man är påväg, samtidigt som man är oerhört känslig...

 

Hur tänker ni om era barn??

Hur vägleder ni??

Jag försöker skapa ett forum hemma där man respekterar varandra och varandras behov (som att jag behöver vila på förmiddagan och att prinsessan behöver aktivitet under dagen och mys och kvalitetstid på kvällen), där det finns plats för alla känslor, där man får svar på sina frågor och där det ska kännas tryggt att rasa ut. Men det är inte alltid det blir så... Jag kan inte känna med henne för mycket för då fastnar hon i känslan, men jag kan inte heller vifta bort det... Då växer hon upp med tron att det är något fel på henne som känner så mycket. 

 

När jag var liten fick jag ofta höra att:" - Du är överkänslig! Du måste bli lite tuffare, lite hårdare!!"

Detta i all välmening då jag "tog åt mej" av allt som hände runt omkring mej och man bara ville skydda mej...

Grejen är ju den att jag fortsatte att "ta åt mej", men jag sa inget...för det var ju "fel". Forfarande i vuxen ålder så skäms jag ibland över mina tårar... Fast mer och mer sällan... Då jag faktiskt ofta är stolt över att jag k a n känna för alla människor och allt som händer...att jag inte blivit avtrubbad... Dock jobbar jag hårt med att kunna säga nej och stopp när det blir för mycket. 

Jag behöver vila också. :-)

 

Visst, om vi sätter perspektiv på allt så är har vi alla tak över huvudet och ingen behöver gå naken eller hungrig... Så sett ur det perspektivet har vi det väldigt bra.

Men det där med att känna sej värdefull, älskad och respekterad som människa anser jag vara mycket viktigare än många tycks tro.

Det är många, många sjukdomar och självdestruktiva beteenden som grundar sej i låg självkänsla och en snedvriden självbild....

 

Och som ett tillägg; Jag sätter i n t e ett likamedtecken mellan älskad och bortskämd!

Hur ska barnen kunna testa gränser och utvecklas om där inga gränser finns??

 

Tar gärna del av era tankar...

Två hjärnor funkar bättre än en... ; )

 

Love // TT