Hello all!! : )
Det är är ett öppetbrev riktat till en person i primärvården som jag träffade idag:
Hej!
Det är jag igen...
Du vet den där besvärliga patienten som aldrig blir frisk och som behöver en massa intyg jämt...
Jag är ledsen att jag stör dej på ditt jobb, jag måste ha missförstått delar av dina arbetsuppgifter...?
Jag trodde att en del i dina arbetsuppgifter var att lyssna på patienten...att försöka se människan bakom den trasiga kroppen...kanske hjälpa..?
Jag förstår att du var stressad...
Jag hade inte krävt eller ens bett om att få träffa dej.
Jag vet hur lite tid du och alla andra i din situation har, så jag brukar försöka lösa det mesta via sköterskorna eller via "mina vårdkontakter". Men du svarar inte där. Och du förstår inte vad sköterskorna menar.. Så då frågar du mej, med en stressad röst som ville ha svaret för fem minuter sen... Jag försöker ge en sammanfattning. Men det är svårt på så kort tid. Vi har pratat förr och jag brukar ha känslan av att du är noggrann och att du vill förstå, även om det är svårt. Men idag kändes det inte som att det hängde på språkbrister, idag kändes det som att du inte ville förstå...
Jag hoppas att jag missförstod dej...
Jag hoppas att du egentligen menade något annat än det du sa...
Att en av mina diagnoser egenligen inte finns... (Inte att jag inte har den utan att den inte existerar)
Att det är något som man hittat på för att ha något att säga till patienter med kronisk smärta...
Jag är inte läkare och jag vill inte förringa din utbildning eller dn erfarenhet..
Men jag är inte ointelligent.
Jag känner mina diagnoser och handikapp väl. (På samma sätt som jag vet allt som jag klarar)
Jag har själv sökt reda på fakta och utbildat mej i vad som händer i hjärnan och kroppen vid långvarig sjukdom och smärta...
Jag har träffat två olika team av experter som f o r s k a r i smärta och som jobbar med människor som jag (och värre) varje dag... Tror du, att det möjligtvis kan vara så, att dom har lite mer kött på benen än du när det kommer till det här området??
Jag kom inte till dej idag för att du skulle tycka synd om mej.
Eller för att du skulle skriva ut mediciner.
Eller för att du skulle diagnostisera mej.
Jag kom för att jag hade en knöl där det inte ska vara en knöl och vården sa att jag behövde kolla upp den.
Jag sa att jag förstod att det inte var "C-ordet" och att det inte var därför jag var där.
Jag ville veta om det var ett symtom på att något annat var galet.
Något som gick att rätta till.
Kanske en felaktig medicinering?
De andra fyra (4) punkterna du gick igenom med mej på fem (5) minuter var sånt som vi skulle ta på min bokade telefontid...
Du förstod inte mycket av vad jag sa.
Och jag hoppas verkligen att jag missförstod dej...
Just nu är du den som står ivägen för att jag ska få komma till någon som kan...hur ska jag kunna få veta om det kan finnas en medicin som faktiskt kan göra mej bättre (och inte bara göra livet uthärdligt) när du inte ens vill lyssna på mej?
Jag vet att en till diagnos inte förändrar mitt liv. Jag har fortfarande samma symton och handikapp...
Men o m det är den sjukdom som jag fått nys om.
Så k a n det finnas mediciner som hjälper annat än lidrar...
Även om chansen är liten..
Men tänk om jag skulle kunna träna lite försiktigt under perioder...då skulle jag ju förbättra mitt allmäntillstånd avsevärt och drastiskt minska mitt behov av kemisk smärtlindring...
Allt det här hade jag velat förklara för dej.
Du lyssnade inte ens på vad sjukdomen jag pratade om hette...eller på varför jag hade frågor.
Du började prata om psykiska besvär och så sa du att ville jag så var det ju bara att sluta med smärtlindringen...
Hade du engagerat dej i att minnas vem jag var så hade du vetat att jag kämpar med avgiftning inför varje sommar. Inte för att jag magiskt blir frisk då, utan för att värmen gör att mina leder mår bättre och att det är enda gången jag klarar att vara utan.
Jag gör det fast det är ett mindre h-vete varje gång.
Jag gör det för att inte behöva ta högre och högre doser för att kroppen vant sej.
Jag gör det för att slippa giftet ett tag, för att få vara mer som mej själv för ett tag.
Varje gång hoppas jag att den här gången var det den sista.
Att jag inte ska behöva avgifta mej igen därför att jag inte behöver smärtlingdringen mer...
Men när kroppen hamnar i smärtchock och man får smärtfeber, då både bör och m å s t e man ta smärtlindring. Annars blir det bara värre och värre...
Det vet jag från flera säkra källor; Dom som jobbar och forskar i ämnet och genom personliga erfarenheter.
Men det kanske du också vet...?
Du kanske bara glömde det idag...?
Och jag hoppas verkligen att jag missförstod...
// TT
